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为了就医绕半个台湾 母伴脑麻儿获新生

2019-12-16 08:12:05 作者: 962
为了就医绕半个台湾 母伴脑麻儿获新生

住台东县的 12 岁田小弟罹高张力脑性麻痺,全身扭曲,食不下嚥,7 年前妈妈带他绕半个台湾、车程 360 公里就医,3 年前置入脊椎内帮浦得到缓解后,已可吃下很多东西,还长高长胖。

田小弟是 27 週就出生的早产儿,体重仅 1000 公克,6 个月大时确诊脑性麻痺,妈妈张淑敏带着儿子四处求医,直到 3 年前获中华民国佛教慈济慈善事业基金会补助,置入脊椎内帮浦手术,病况终获缓解。台中慈济医院今天举办记者会,田小弟感谢团队让他有机会展开不一样的人生。

7 年前张淑敏在车程要 360 公里、5 个多小时的中部找到复健科医师蔡森蔚,她带着 5 岁田小弟长途跋涉,曾开车绕半个台湾,还多次在休息站过夜,之后才开车到高铁高雄站后转搭高铁,再转乘火车、计程车到台中的医院就医。7 年来每次回诊,都须横跨半个台湾。

田小弟因罹患高张力脑性麻痺,张淑敏说,严重时胃缩得紧、胃酸直冒,肚子很饿,但食物放到嘴里就吐出来,一天仅能吃一餐,有时只能吃甜食或喝点奶,10 岁了还只有 20 多公斤、110 公分。

蔡森蔚表示,脑性麻痺四肢型高张力症状是全身扭曲、不停抖动或髋关节脱臼,脚踝慢慢变硬,手伸不直。起初田小弟口服药、注射肉毒桿菌,小时候每 4 个月注射一次,随体重变重,药效仅能维持 1 个月。

张淑敏表示,孩子一天要吞食 70 多颗大大小小药物,于心不忍;蔡森蔚说,田小弟注射的肌肉鬆弛剂、安眠药都已到了大人剂量,已是极限。

慈济基金会补助下,3 年前田小弟接受脊椎内帮浦手术,神经外科医师江培业用一根管子伸到脊髓内,放一个加药的帮浦在皮下,从脊髓给药,一点点的剂量是口服药效果 200 多倍,达到肌肉放鬆效果。

术后田小弟身体不再极度紧绷,最开心的是可吃很多东西,不用再忍受饥饿;张淑敏也开心说,以前都把回诊当小旅行,术后半年,全家人已到香港迪士尼乐园,真正开心出游。

术前田小弟身体很紧,坐着都全身痠痛,经常上学只上 2 堂课就须请假回家休息。如今升上国中,已可上完一整天的课,张淑敏含泪笑说,「辛苦、坚持都是值得的」。

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